marlanki schreef op 12 januari 2018 12:10:
[...]
U gaat duidelijk niet bepaald met de tijd mee.
Het gaat hier niet om reclame-filmpjes. Er zullen wereldwijd veel meer van deze Facebook-pagina's zijn, maar die zijn ons als Pharming-forumleden niet bekend.
Jongere mensen houden een pagina bij op Facebook, waarop zij met anderen meningen, wetenswaardigheden en een deel van hun leven delen. De ene mens wil graag anderen laten meeleven of, zoals deze Loukisha en Brooke doen, laten zien wat het leven met een ziekte als HAE met hen doet. De eerste berichten van Brooke bijvoorbeeld, ging niet over HAE, want ze wist niet welke ziekte ze had. Zij bracht haar vreselijk moeilijke zoektocht in beeld, ook in de hoop dat anderen haar konden verder helpen. Iedere arts die zij bezocht, bedacht wat anders, maar niemand kwam op de ziekte HAE. Brooke werd in februari 2016 nog op 24 jarige leeftijd voor de zoveelste keer (achteraf voor niets) geopereerd. Die laatste keer aan haar galblaas. Daarna kwam ze via anderen aan het adres van dr Marc Riedl in San Diego. Hij testte haar op allerlei allergiën, en sloot door diverse onderzoeken eerst allerlei mogelijkheden uit, voordat hij haar op HAE onderzocht.
Eerst kreeg zij Firazyr voor acute aanvallen en daarna schreef hij haar Ruconest profylactisch voor. Ze kreeg een heel veel beter leven.
Het is zeer bijzonder dat mensen als Loukisha en Brooke hun verhaal zo naar buiten brengen.
Juist is het voor mogelijk andere HAEpatiënten van zeer groot belang om over de zoektocht en de mogelijkheden te lezen of naar verwezen te worden, omdat heel veel mensen niet weten wat hun (van wat zij denken) "allergie-aanvallen" triggert. Wereldwijd kennen de meeste artsen deze (erfelijke) ziekte niet en komen die in hun praktijk ook niet tegen. Zeker als je weet dat er bijvoorbeeld in Nederland slechts circa 1500 patiënten bekend zijn.