marlanki schreef op 7 maart 2016 22:49:
[...]
1. Dat Marc Riedl sinds vorig jaar al het dubbelblinde profylactische onderzoek wilde coördineren, betekent dat hij dat middel in ieder geval toen al "zag zitten". Dus in ieder geval "om" is voor eventueel toekomstig gebruik van Ruconest door patiënten en ik verwacht dat hij niet meer alleen maar voor Cinryze zal gaan kiezen.
Nee, u gaf aan dat het houden van een lezing illustreerde dat "De grote Riedl om zou zijn". Aannemende dat u beleggers niet wilde foppen, liet u daarmee zien dat u niet op de hoogte was van het feit dat die grote Riedl al geruime tijd voor Pharming zelf optreedt als coördinator van het Fase II onderzoek. 2. Dat hij ook eerder al lezingen gaf m.b.t. het gebruik van Cinryze en Berinert weet ik. Dat was vóórdat Ruconest was goedgekeurd in VS en Salix/Valeant de verkoop van Ruconest gingen aansturen.
Ja, ik denk inderdaad dat voor Shire/Cinryze het hard overkomt dat Marc Riedl ten gunste van Ruconest een lezing houdt.
Ik heb zo het gevoel dat u dat hiervoor nog niet wist. Overigens hebben de diverse voormannen en voorvrouwen niet zelden links met diverse elkaar beconcurrerende bedrijven. Het kan best zo zijn dat Riedl bijvoorbeeld volgend jaar weer voor Shire of Biocryst een onderzoek doet 3. Ik heb niet gesuggereert dat het een bijzonderheidje is dat Ruconest wordt gepromoot tijdens congres van AAAI. Natuurlijk wordt dat bij iedere mogelijkheid wel gedaan door Pharming/Salix/Valeant. Het zou ook beslist geen bijzonderheidje moeten zijn, maar het bijzondere DIT KEER is, dat het o.a. door Marc Riedl wordt gedaan.
Ook hier bekruipt mij weer het gevoel dat u niet wist dat Ruc al eerder gepromoot werd op dit congres. In 2014 deed trouwens Henriette Farkas een presentatie over Ruc op het congres van de AAAAI, ook geen kleintje.4. Als u mijn eerste post m.b.t. Marc Riedl's presentatie goed had gelezen, had u kunnen zien dat ik schreef dat het een mooie kans was om Ruconest te promoten ( 3 maart om 16.56 uur. Op de site die ik daarna aangaf (annualmeeting.aaaai.org/) kon iedereen zien wie dat congres sponsorde. O.a. Salix/Valeant.
Het stikt op zo'n congres van de sponsoren. De een sponsort dit, de ander weer dat. Ik wees er slechts op dat de lezing van Riedl gesponsored werd door Valeant/Salix en niet, zoals bijna alle andere lezingen door de AAAAI zelf.
5. Het klopt dat iedere arts die HAE-patiënten heeft, alle middelen moet KENNEN, maar dat betekent niet dat zij met alle middelen WERKEN. Als een arts eenmaal met een medicijn werkt, stapt hij/zij niet zomaar naar een ander middel over. Daar moet voor gelobbyd worden op congressen, door artsenbezoekers enz. en zo het nieuwe middel bekendheid geven. Dat heeft tijd nodig. Pharming komt volgens mij nu pas op dreef met Ruconest.
Correct. Maar ook hier weer de opmerking dat wanneer Ruc ten opzichte van de andere preparaten een significant betere werking en veiligheid zou bieden artsen er sneller op over stappen
6. Slaat nergens op dat er voor een baanbrekend middel nauwelijks promotie hoeft te worden gemaakt. Een nieuw middel wordt niet voetstoots door een arts ingewisseld voor een voor hen vertrouwd middel. Het verkoopt zichzelf dus niet zomaar. Bovendien kost het heel veel tijd voordat landelijke commissies (ieder land weer opnieuw) een nieuw middel accepteren. Daarna moeten de verzekeringen weer in elk land beslissen of ze het nieuwe middel willen vergoeden. Kost dus ook weer vreselijk veel tijd. Pharming moest deze lange weg ook de laatste jaren gaan, ondanks de officiële instemming in Europa en VS (FDA).
Ik schreef dat in vroegere tijden de grote pharmaceutische bedrijven de artsen en apothekers reizen e.d. aanboden. Cinryze en Berinert hadden die tijd mee. Pharming heeft het geld niet, maar sinds een aantal jaren kunnen gelukkig deze omkopingen ("promoties") ook veel minder toegepast worden. Ook al zou men (Sobi en Salix/Valeant) het geld daarvoor hebben en willen gebruiken, zoals u suggereert in uw laatste regel van punt 6.
Ruconest is te kort op de markt in de VS dat Pharming/Salix/Valeant daarvan kunnen worden beschuldigd.
Een baanbrekend middel, het woord zegt het al, opent nieuwe wegen en behoeft nauwelijks verdere introductie of promotie. Ook beoordelende instanties zullen bij een baanbrekend middel, om in uw termen te blijven, sneller "om zijn". Artsen en commissies zouden het alleen al op ethische gronden moeilijk kunnen weigeren. Echter: Ruc heeft, ook volgens u, de nodige introductie nodig. Dit zegt voldoende.
Het paaien van artsen en apothekers mag dan een stuk lastiger geworden zijn, farmaceuten zijn nog immer inventief in het vinden van oplossingen om deze beroepsgroepen aan zich te binden, geloof mij.
Ik sta inderdaad achter Ruconest, omdat ik een tijd geleden een patiënte heb gesproken die in Nederland met één van de eerste onderzoeken had meegedaan voordat Ruconest (Rhucin) in Europa werd goedgekeurd. Zij had er erg goede ervaringen mee opgedaan. Maar daarna kreeg ze van haar arts weer gewoon Cinryze voorgeschreven. Als patiënt ben je afhankelijk van je arts. Dus daarom zijn artsenbezoekers en promoties van Ruconest op congressen noodzakelijk. OOK voor een baanbrekend middel.
En daarom vind ik het ook zo goed dat ik merk dat de directie van Pharming meer en meer promotie maakt voor Ruconest.
Niet meer dan een patiënt is een wel heel kleine steekproef om daardoor zo hartstochtelijk een bepaald preparaat ten opzichte van andere te gaan verdedigen.
Wel een weinig mondige patiënt overigens, zeker bij zo'n soms levensbedreigende ziekte. Artsen willen vooral een ding en dat is dat hun patiënt gezond wordt en blijft. Als zij echt Ruc had gewild, zou hij dat voorschrijven. En ook als zij bij problemen kontakt opneemt met de zorgverzekeraar is er best veel mogelijk. Als Ruc ook niet duurder blijkt dan Cinryze zou mijn zorgverzekeraar er geen moeite mee hebben.
Ik blaas niets op. Wel probeer ik de andere kant van de Ruconest-zaak aan de orde te brengen. Te vaak wordt mijns inziens hier smalend over Pharming en het werk van de huidige directie van Pharming gedaan.
U zou zich simpel moeten realiseren dat het op allerlei, voor mij soms discutabele wijzen, van verdedigen van de directie van Pharming of promoten van Ruc de verkopen echt niet groter maken. Zoals u zelf al aangeeft: dat ligt , naast de kwaliteiten van het produkt zel uiteraard , in de handen van andere partijen.
Dit is een site voor beleggers en dan is het pragmatischer dat u zich afvraagt hoe het komt dat de verkopen van Ruc in de EU 4 jaar na markt-intro zo weinig zoden aan de dijk zetten en in de USA , ondanks een professionele partner als Valeant /Salix, nog steeds geen flitsende start kennen.
Dit wijten aan nog steeds onvoldoende naamsbekendheid van Pharming/Ruc of weinig mondige patiënten is veel te eenvoudig.
Over 2015 worden er geen groene cijfers geschreven en ook over 2016 zal dit zeer waarschijnlijk nog steeds het geval zijn. Ik ben het er mee eens dat Ruc een goed produkt zal zijn maar dat alleen is niet voldoende om het in de markt te doen slagen. Als belegger kijk ik naar de cijfers van dit bedrijf, naar mijn verwachtingen voor de termijn van ongeveer een jaar en zie dan dat long gaan in dit aandeel vooralsnog geen verstandige zet is.