Chiddix schreef op 28 februari 2012 19:19:
[...]
Je hebt gelijk. Ik had moeten zwijgen. Maar ik had duidelijk van tevoren aangegeven dat ik de patientenvereniging ging benaderen. Ik zou de simpele vraag voorleggen ,die ik mij voorgenomen had, wat is uw oordeel over Ruconest?
Tot mijn verbazing ging het over bijwerkingen. Dat uitgerekend de grootste criticaster van de Vries, dit te horen krijgt, was wat ongelukkig.
Door mijn vraag aan dr Levi van vandaag, wijs ik op berichtgeving die later gepubliceerd zal worden in rapporten(openbaar gemaakt).
Het is wat ongelukkig gelopen met mijn info en dat is ook weer een leerschool voor mij , om er voorzichtiger mee om te gaan met info , die ik te pakken weet te krijgen.
Het is niet zo dat ik Ruconest onterecht in een verkeerd daglicht wil plaatsen want er waren ook vragen waarom bv Ruconest niet vergoedt wordt in Nederland.
Maar niemand gaat er achter aan dus trok ik de stoute schoenen aan.
Het lijkt mij goed dat de passages van een paar weken terug verwijderd worden, die ik hier postte.
Niet dat het leugens zijn maar je hebt meer info nodig om er een goed zicht(beeld) op te krijgen. Onderbouwing etc
Een kans op een bijwerking is nog niet hetzelfde als , we stellen het vast dat het ook daadwerkelijk geschiedt.
Je moet het kunnen staven aan de hand van vb. En in Nederland kan men dat niet want Ruconest wordt niet voorgeschreven sinds zijn introductie hier.
Of men moet info van elders ontvangen.
Beleggers moeten zich richten op de woorden van de Vries, Ruconest kent vrijwel geen bijwerkingen en is superieur boven bestaande medicaties tegen HAE.
Dat niet iedereen dat deelt, kan gebeuren.